La historia de David y Danni, la pareja que combate el ELA con amor

Hace pocas semanas recogíamos en dosmanzanas la historia de David Adox y Danni Michaeli, un matrimonio gay estadounidense que ha tenido que hacer frente a la grave enfermedad del primero de ellos. Y es que David fue diagnosticado hace unos meses de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas motoras (manteniendo íntegra la sensibilidad y las funciones cognitivas) y que produce una parálisis progresiva que antes o después acaba conduciendo a la muerte. Su marido, Danni, se ha convertido en su cuidador principal, la persona de la que David, casi completamente inmovilizado, depende ya para todo. Hemos hablado con Danni para conocer un poco mejor su historia de amor y saber cómo se encuentra David en estos momentos.

La pareja se conoció hace casi dieciocho años, según recuerda Danni, en una discoteca de Nueva York. Ambos se encontraban de fiesta con sus respectivos amigos y, en un momento dado, se encontraron. “No me acuerdo cómo nos encontramos en realidad, pero pasamos el rato en el club y todos bailamos juntos. Esa noche intercambiamos números y el fin de semana siguiente tuvimos nuestra primera cita”, comenta. A pesar de las dificultades, y de alguna que otra separación temporal (a los dos años de comenzar su relación tuvieron una ruptura que se prolongó por un año), Danni asegura que, desde el principio, David y él tuvieron una muy buena relación.

Para Danni, que vive junto a David y su hijo Orion en South Orange (Nueva Jersey), hay un antes y un después de la maldita enfermedad. Lo que no ha cambiado, eso sí, es su amor incondicional por el que ha sido el hombre de su vida y hacia quien se deshace en elogios. “La personalidad de Dave es a menudo divertida. Siempre quería probar cosas nuevas y unirse a la fiesta. Es una persona muy compresible, cariñosa y juguetona, le gusta bromear, hacer bailes divertidos, hacerse pasar por otras personas. Un bobo”, apunta.

Dado que el inicio de la enfermedad de David coincidió con la llegada de su hijo, que ya tiene más de un año, todo ha sido un poco más complicado. “Llevábamos pensando en tener hijos desde hacía mucho tiempo. Empezamos a ir a la reunión ‘Aspirantes a papás’ en el centro de gais y lesbianas hace unos diez años, y finalmente nos quedamos en la idea de la adopción por acogimiento temporal de niños. Intentamos esa ruta por un tiempo y tuvimos un hijo de acogida que vivió con nosotros dos veces, y que tenía dieciséis años de edad en aquel momento. Era un chico maravilloso y aún seguimos en contacto con él y nos tenemos un gran cariño, pero no pudimos hacer el trabajo de adopción”, comenta Danni durante la entrevista.

Después de aquello, la pareja siguió adentrándose en la experiencia de la paternidad. Así, decidieron pasar varios años alojando a cuatro estudiantes de intercambio de educación secundaria. “A veces era difícil, pero en última instancia era gratificante, y aún seguimos muy cercanos a esos niños, que han venido a visitarnos tres veces desde que Dave enfermó, y todos nos consideramos como familia ahora. Después de eso, decidimos probar la gestación subrogada, y así es como tenemos a Orion”, señala Danni.

Actualmente, Danni se encuentra en casa asistiendo a David, que necesita asistencia las veinticuatro horas del día, y cuenta también para ello con la ayuda de varios familiares, vecinos y amigos, así como con una au pair que se hace cargo de Orion cuando este no está en la guardería.

El comienzo del calvario

El calvario de la pareja comenzó el pasado año. Solo unos meses después de quedarse embarazados, David trató de correr un día para coger el tren y, después de hacerlo, le comentó a su pareja que no había conseguido que sus piernas se moviesen más rápido, algo que le resultaba muy extraño. En un principio pensaron que David podría estar teniendo un problema con su columna vertebral, pero poco después fue a destapar un envase de yogur con la mano izquierda y, para su frustración, comprobó que tampoco podía lograrlo, por lo que ambos comenzaron a preocuparse bastante. Por si esto fuese poco, David notó a continuación como los músculos de todo su cuerpo comenzaban a tener pequeñas vibraciones («fasciculaciones», en lenguaje médico). Eso hizo que se asustasen y, de hecho, para aquel momento David ya había empezado a ver a los médicos.

“Creo que ellos lo supieron de inmediato, pero les llevó aproximadamente un mes obtener el diagnóstico. Hubo una complicación con el embarazo por lo que Dave voló a Texas para reunirse con la madre gestante y el médico. Resultó que todo estaba bien por lo que nos sentimos aliviados. Al día siguiente regresó y fue a ver a su médico, que le dijo el diagnóstico”, apunta Danni. Esto ocurrió a principios de junio del pasado año y, para entonces, David ya necesitaba ayuda para caminar, tenía que ser alimentado a través de un tubo y solo lograba respirar a través de una máquina que hacía el trabajo de sus pulmones.

Desde el día de su fatal diagnóstico, Danni no se ha separado del lado de David, ni ha dejado de cuidarle y amarle. Por desgracia, el deterioro físico de este ha sido más rápido de lo esperado, y el golpe difícil de encajar. “Cada semana perdía más capacidad, y los primeros seis meses de su enfermedad fueron devastadores para todos nosotros. Devastadores”. Por ejemplo, para el mes de enero, David sólo podía mover un poco la cabeza y la cara. Y, ahora mismo, solo puede mover sus ojos para comunicarse.

David ha demostrado hasta este momento ser siempre un luchador y un valiente, y desde el principio decidió adoptar el lema “hasta nuevo aviso, celebra todo«. Sin embargo, en estos momentos y según nos cuenta Danni, David ha pedido que se le desconecte del aparato respirador que aún le mantiene con vida, con lo que todo parece indicar que «está en su última semana con nosotros«.