CESIDA pide a Farmaindustria que modifique su código de buenas prácticas en relación a las ONG que trabajan en el ámbito del VIH/sida

El 30 de junio de 2008 fue aprobado por la Asamblea General de FARMAINDUSTRIA el Código Español de Buenas Prácticas de Interrelación de la Industria Farmacéutica con las Organizaciones de Pacientes. Dicho Código tiene como objetivo fundamental asegurar que las relaciones entre ambos entes se desarrollen de forma ética y transparente, y es de obligado cumplimiento por parte de las entidades asociadas a FARMAINDUSTRIA.

Sin embargo, la aplicación del citado Código está suponiendo restricciones a la hora de desarrollar actividades que hasta la fecha estaban realizando sin problemas las ONG que trabajan en el ámbito de la infección por VIH/sida y que implican un diálogo y una interrelación con la industria farmacéutica.

Por esta razón, CESIDA ha dirigido escritos a diferentes entidades sociales, entre las que se incluyen FARMAINDUSTRIA, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y la Oficina del Defensor del Pueblo, solicitando una revisión de esta situación.

El pasado mes de diciembre, se difundió la noticia de que gracias a los esfuerzos realizados por la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA) y a la voluntad del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, era posible que el conflicto sobre la prohibición de la promoción e información de medicamentos en foros en los que participaran personas sin capacidad para prescribir fármacos, podía resolverse en breve.

Sin embargo, a fecha de junio de 2011, no se ha producido desbloqueo alguno de la situación, viéndose las ONG de VIH/sida seriamente afectadas por las restricciones impuestas por FARMAINDUSTRIA. Con la única información que contamos en la actualidad es que desde el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad se ha elaborado un documento que en estos momentos se está discutiendo con Farmaindustria. Intuimos que es un documento que nos concedería una especie de permiso para actuar y realizar las actividades habituales que veníamos desempeñando las ONG antes de la aplicación del Código de Buenas Prácticas. Pero, lo cierto es que las entidades no hemos tenido acceso a dicho documento, por lo que desconocemos su contenido y sus términos.

Por todo ello, las ONG de VIH/sida que formamos CESIDA queremos manifestar que:

1. Las ONG somos organizaciones de profesionales (pacientes y no pacientes) expertos en el tercer sector.
2. La labor de las ONG tiene reconocimiento nacional e internacional.
3. La restricción impuesta por FARMAINDUSTRIA tiene como punto de partida una directiva europea que únicamente en España presenta una interpretación muy restrictiva que impide cualquier tipo de información al paciente.
4. Para poder resolver este conflicto es necesario aclarar o discernir qué es información y qué es promoción/publicidad.
5. La información sanitaria es la base que sustenta el derecho del enfermo a intervenir en todas las decisiones relacionadas con su problema de salud.
6. La autonomía de un paciente informado sólo es posible desde la pluralidad de las fuentes de información y la libertad de acceso a todas las fuentes de información relevantes para el paciente de acuerdo con los principios de las políticas actuales de salud pública.
7. Los/las activistas en tratamientos del VIH no recibimos información de forma pasiva, sino que creamos la agenda de temas e interpelamos a la industria farmacéutica para incidir en el diseño, desarrollo, participación y seguimiento de los ensayos clínicos.
8. CESIDA y sus organizaciones miembro instan al Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad que se posicione de una forma definitiva, clara, justa y transparente a favor del legítimo derecho a la información de los pacientes y grupos de expertos no prescriptores ni dispensadores.