La reparación facial es clave para evitar el estigma y la autoexclusión de las personas con VIH

Las situaciones de discriminación son una realidad en las personas con VIH. El deterioro físico y, en concreto, la lipodistrofia (pérdida de grasa y acumulación de la misma en zonas concretas del cuerpo debido a un efecto adverso secundario de la medicación y de la propia infección) se percibe como el principal factor estigmatizante y de autoexclusión para las personas con VIH.

Por esta razón, la Coordinadora Estatal de VIH/sida (CESIDA) ha realizado un seguimiento a nivel estatal y ha comprobado que el derecho de una persona con VIH que precise cirugía para la lipoatrofia facial se está cumpliendo en 13 Comunidades Autónomas (Andalucía, Aragón, Canarias, Castilla-La Mancha, Cataluña, Cantabria, Galicia, Madrid, Murcia, Navarra, Castilla y León, Comunidad Valenciana y País Vasco).

Aunque esta prestación del Sistema Nacional de Salud está vigente desde el 1 de enero de 2009 a través del uso tutelado, la implantación ha sido desigual en las diferentes Comunidades Autónomas. Se esperaban más de 6.000 intervenciones y, según datos de la Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida, a fecha 30 de septiembre de 2011 el número de intervenciones en España fue de 927. En estas intervenciones, la grasa autóloga representa un 11% del total, los materiales sintéticos no reabsorbibles un 48% y los materiales sintéticos reabsorbibles un 41%.

En cuanto al seguimiento de los pacientes tras la intervención quirúrgica, se han registrado primeros seguimientos (al mes/ dos meses tras la intervención) en 475 pacientes, mientras que se han registrado datos de seguimiento a un año en 88 pacientes (33 seguimientos registrados en el año 2011).

Además, no se ha registrado ningún acontecimiento adverso grave en la aplicación desde el inicio del uso tutelado, para los tratamientos quirúrgicos de la lipoatrofia facial asociada a VIH.

Carmen Martín, presidenta de ACCAS y miembro de la Comisión Ejecutiva de CESIDA, señala que “para los colectivos que trabajamos con personas con VIH y sida es muy importante contar con el apoyo y la sensibilidad de las instituciones públicas, por eso celebramos la inclusión de Cantabria en el Uso Tutelado, a pesar de las dificultades que han ido surgiendo en el acceso efectivo a la cirugía reparadora en nuestra Comunidad Autónoma, hoy lo celebramos y agradecemos profundamente el compromiso demostrado por el actual Gobierno Regional. A partir de ahora todas las personas con VIH que precisen acceder a la cirugía facial reparadora en Cantabria podrán hacerlo”.

Lipodistrofia y discriminación

Según los datos del informe realizado por CESIDA, El impacto de la lipodistrofia en la salud psicológica y la experiencia de estigma de las personas con VIH, cerca de un 60% de las personas con VIH afirman percibir algunos de los efectos de la lipodistrofia y supone uno de los principales factores de estrés para los pacientes, ya que incrementa las situaciones de discriminación.

En el ámbito social se constata que un 30% de las personas se han visto excluidas en actividades sociales y en el ámbito familiar, el 19% de las personas encuestadas se han visto discriminadas en alguna ocasión de actividades como cocinar, comer en familia, dormir en la misma habitación, etc.

El entorno institucional también es una posible fuente de exclusión, ya que según los datos del estudio un 68% lo han vivido en el ámbito sanitario, a un 20,4% se les ha denegado algún servicio de salud en alguna ocasión y el 24,2% lo han vivido en el mundo laboral. Además, más de un 35% de las personas participantes han abandonado el trabajo en alguna ocasión debido a los sentimientos de auto-estigmatización o conductas de auto-exclusión y algo más de un 28% de ellas ha decido no buscar trabajo o no presentarse a una promoción.

El estudio ha hallado también que la lipodistrofia puede ser un obstáculo para la adherencia al tratamiento, ya que más de un 40% ha manifestado tener una dificultad media o alta para tomarse el tratamiento por temor a la lipodistrofia.

Por todo ello, El 59% de las personas con VIH han expresado un alto temor a desarrollar este síndrome en el futuro. El 19% ha pensado incluso en abandonar el tratamiento por temor a desarrollar la lipodistrofia.